2021.1.29 | スタッフコラム
『おひさま家族』難病患者の家族の日常
サンバリア100が協力させていただいている「XPひまわりの会」という連絡会があります。
「XPひまわりの会」は色素性乾皮症（ＸＰ）患者と、そのご家族から成る会です。
色素性乾皮症（ＸＰ）とは、強い光線過敏が皮膚に生じ、患者の中には進行性の重い神経障害が生じる稀な病気のことです。
その会員である清麟太郎（せいりんたろう）さんと、そのご家族を追ったドキュメンタリーが、2月に放送されます。
1月25日、朝日新聞に内容が掲載されていましたので、ご覧ください。
