TOP▶ コラム▶ 『おひさま家族』難病患者の家族の日常 戻る 戻る 2021.1.29 | スタッフコラム 『おひさま家族』難病患者の家族の日常 サンバリア100が協力させていただいている「XPひまわりの会」という連絡会があります。 「XPひまわりの会」は色素性乾皮症(XP)患者と、そのご家族から成る会です。 色素性乾皮症(XP)とは、強い光線過敏が皮膚に生じ、患者の中には進行性の重い神経障害が生じる稀な病気のことです。 その会員である清麟太郎(せいりんたろう)さんと、そのご家族を追ったドキュメンタリーが、2月に放送されます。 1月25日、朝日新聞に内容が掲載されていましたので、ご覧ください。 最新記事 『今日、駅で見た可愛い女の子。』 第24話 2023.9.28 | メディア掲載情報 中棒の太さ 2023.9.26 | スタッフコラム 朝日新聞に掲載されました 2023.8.30 | メディア掲載情報 『andGIRL』夏号 2023.6.27 | メディア掲載情報 新商品「ケープマスク」 2023.6.21 | スタッフコラム