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2021.1.29 | スタッフコラム

『おひさま家族』難病患者の家族の日常

サンバリア100が協力させていただいている「XPひまわりの会」という連絡会があります。

「XPひまわりの会」は色素性乾皮症（ＸＰ）患者と、そのご家族から成る会です。

色素性乾皮症（ＸＰ）とは、強い光線過敏が皮膚に生じ、患者の中には進行性の重い神経障害が生じる稀な病気のことです。

その会員である清麟太郎（せいりんたろう）さんと、そのご家族を追ったドキュメンタリーが、2月に放送されます。

1月25日、朝日新聞に内容が掲載されていましたので、ご覧ください。

 

 

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